【難病】潰瘍性大腸炎 国、自治体支援

皆さんこんにちは。

潰瘍性大腸炎を発症してすでに７，８年が経ちました。

重症化せず、一般的な生活を送っています。

症状が悪化すると、

　・腹痛

　・トイレとお友達に

　・ご飯を食べるのが嫌に

　・ストレス

このサイクルに陥って、腸の炎症がひどくなると外科施術になってしまいます。

症状が落ち着いていても、ちょっとした環境の変化などによって、

急に悪くなることもあります。

私の場合は、季節の変わり目によく体調を崩すことがあるので、

これも影響してお腹が痛くなったりします。

直接的な原因が分かっていないため、

完治することはありませんので上手に付き合っていくしかありません。

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 今症状が落ち着いていますですが、定期的な受診及び薬の服用が続いています。

書いたように気を抜くとコロッと状況が変化します。

ちゃんと病院に行きだして４年程経ちますが、正直お金もかかっています。

問診だけのときは数百円程ですが、薬は毎日服用ですし、

大腸の病気なので外見ではわからず、年１度程の大腸内視鏡検査を受けています。

なので年間結構な額の支出となっています。

このような状況もあるので、国、及び自治体からは支援があります。

いずれも難病指定される必要がありますが。。

http://www.nanbyou.or.jp/entry/5460

　【支援内容】

　　　・難病指定の受診及び薬の費用のみ自己負担額が低くなる

　　　　　会社員：３割負担⇛２割負担

　　　　　(風邪引いて同じ病院で受診しても３割)

　　　・同じ月内での負担額の上限設定

　　　　　所得によって一ヶ月の負担額の上限が設定される

　　　　　私の場合は受診、薬を合わせて１万円

　　自治体の支援？

　　　　・費用発生した月につき一定額を支給

　　　　　　私が住んでいる自治体では、

　　　　　　入院(１５日以上)で月１万円、通院で５千円

　　　　　　例：毎月通院していれば、年６万円になります

　　　　　　ちなみに、隣の市では１万２千円&６千円だそうです。

　　　　　　住んでいる自治体で内容が異なるようです。

　　　　　　これは書類による申請をしないといけないので確認してください。

　　　　　　正直ありがたい。。

しかしながら、難病指定数増加のため難病指定されにくくなるようです。

難病ではあるが、私のような軽度、医療費負担が比較的少ない患者は

今後難病申請が通らない可能性があるようで。

難病対策

https://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/kenkou/nanbyou/

まぁ、痛手ですよね。

別途支援策があれば良いんですけど。

 重症化しないように、ストレスなく健康的な体を作って行きましょう！！！

【アナタな海派？山派？】 どちらも良いですが、山・川派です。

お題「海派？ 山派？」

今年も８月が終わります。。。

例年以上に暑い日が続いてへばっている人も多いでしょうが、

どこか出かけましたか？？？

私は飲みが多かった印象ですが、

その中でも山、川に行ってきました！！！

行き先は　東京都奥多摩エリア

車で２時間ちょっと、若干の帰省ラッシュに捕まりましたが、

昼前には到着。

東京の水源だというダムに行きました。。名前は？？？⇐調べてみて

まぁきれいな水と山の緑

普段ブルーライトなど浴びている目と全身が癒やされました。

今年は３０度以上の日が続いたため、蚊が出てこれなかったみたいで

山中に割といましたがノー刺されでした。

これが全身にボコボコ刺されるようなら、山も嫌だーーーーとなったでしょう。

ただ奴らはこれから出てきますから要注意です。

派遣の60代に「お願い」をしました（笑）

お題「今日の出来事」

今日の出来事ということで、

まぁ日常ですよ、、出社して退社して自宅PC前。。。

デイリーはほぼほぼこんな感じです。

何日かは帰りジムで1時間程運動して帰っています。

そんな何もない1週間のなんかで本日ちょっとした出来事がありました。

先月からうちの部署に来た初老の派遣の方

人が足りないのは常ですが、なぜこの人を採ったの？？と全力で言いたい位

何も出来ないし、しようとしない。。

コミュ力も愛想もない（笑）

いいとこ無しです。。。

過去の実績とか関係ないんですよ。

「こんな製品の開発をしていました」とかアピールがありますが、

やらされていたんでしょ。。チームの人がやってたんでしょ。。

な匂いがプンプンしています。

新しいところに来て知識がないのはしょうがないですが、

まず、手が動かない時点でお察し！！

気づいたら席にいないし、、やっぱりタバコですか。。。

完全に自分の反面教師としてしかいる価値が無いですね。。。

（ああはなりたくない・・・）

でその人が今日の行動を見ると、

まぁ〜〜〜〜〜寝ているんですよ！！！

こちら側がやる内容を準備出来ていないのもありますが、

することが無いなら聞いてきなさいよ（怒）

なーーーに寝てんの？？？？

ちょっと起きていると思ったらスマホいじってやんの。。。

3０代なりたての私ですが、２つ「お願い」をしました。

1. スマホいじるのはいいですが、限度を考えて！！
2. 寝ないで！！！

あくまで「お願い」です。。。
命令でも何でも無いですから。。パワハラには当たりません、、よね？？？

少し様子を見ましょう。。

最低３ヶ月は雇用しないといけないようなので、来月までかな。。。

そういう人にならないようにお勉強！！！

開発者に大人気のベストセラーパッケージが5400円！

と運動！！！健康なカラダ！！！

【夏休の思い出】10日間の休みで出来たこと、出来なかったこと

お題「夏休みの思い出」

今日は8月20日月曜日、、、会社員の数少ない長期休暇が終わっての出社日！！！

皆さん、お休みはありましたか？

まぁ、やる気は起きませんよね。

休み疲れとも言うんでしょうか。。。

また、律儀に皆（私を含めて）出社してくるもんですよね。。。

何か悲しくなります。😢

そんな中10日もあるので、やることリストを作成！！！

さぁ、頑張って

• 　ブログを毎日更新
• 　プログラミングのお勉強
• 　投資のお勉強

やるぞ！！！！ 

と意気込んでおりましたが、

結果は

ALL落第点でございます。。。。

原因を考えると予想以上に自宅、PC前にいなかった事でしょうか。

正直実家に帰省することをしなかったので、

することがなく、暑いし引きこもるとの予想をしていました。

が、実際はほぼ、外出してあっちこっちと飲みに出かけておりました。

　居酒屋飲み　　2日

　海へ　　　　　1日

　山へ　　　　　1日

ネタはたくさん仕入れてコレたと思いますが、

いかんせん書けませんね。。

ということで、これを教訓に立てた目標を達成することと、

出来なかった、ブログ、プログラミング、投資等々やっていきます。

タブレットでも購入しようかしら、、、どこでも書けるように。。

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【Mac用キーボード】bluetooth接続キーボード購入 Anker A7726

【Mac用キーボード】bluetooth接続キーボード購入 Anker A7726

去年11月頃に macbook pro 13inch touch bar　モデルを購入して

キーボードを使用してきましたが、

そろそろ無線接続のキーボードを購入することにしました。

しかしながら、Mac用のキーボードって少ないですね。

量販店に見に行ってもWindows用が多くを締めていて、

よく見ると対応していませんの文字が書いてあります。

1つ1つもていくのも大変なので、今回もネットショッピングにて購入を検討しました。

希望は下記３点

• bluetooth接続　（新たなアダプタは付けたくない）
• テンキーなし　（デスクを広く使いたい）
• スマホで使用可（フリック入力できない・・・）

この条件に当たるものを検索した結果、

　　Anker A7726

にたどり着きました。

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Ankerはこれまで無線イアホンで使用していました。

１年以上使用していますが不調がないので、メーカとして問題ないかと思っています。

で、使用感を少し

キレイですね。

Macと並べてもいい感じです。

キーピッチは広いほうです。

打音はプラスティック感がしますが、反応や押した感じ、反発ともに良いです。

傾斜は7.5度でした。

単4電池スペースを利用して傾斜を作っています。

価格もお手頃なので一度購入してみてはいかがかしら。。

IODOOS ゲーミングチェア（20BAA） 購入！！！

IODOOS ゲーミングチェア（20BAA）

購入しました！！！

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皆さん、お盆期間突入していますが、いかがお過ごしですか？

私の会社は10日間のお休みなので、計画を立てつつ有意義に過ごしていきたいと思います。

普段は、実家に帰るのですが、今年は猛暑のため自宅に引きこもることにしました。

こんな本も読みつつ。。。。

自宅に引きこもって何をするか。。。

自分が自宅にいる時はほとんどパソコンの前にいます。

３つのディスプレイの前で動画見つつ、ブログ書きつつ、投資先などを探す毎日です。

そんなパソコンのヘビーユーザでありながら、これまで適用な場所で作業をしていました。

平たい折りたたみの机の上にモニター並べて座椅子に座りながら・・・

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正直座っていると疲れてきます。

あとすぐ寝るしね。

ということで、これを購入しました。

IODOOS ゲーミングチェア（20BAA） 

tanablo.hatenadiary.jp

正直このゲーミングチェアが届いてからすでに2週間ほど経過しております。

 PC環境の構築については、すでにデスクは購入、組み立て使用をしております。

山善(MRPE-1260 ) 格安デスク購入、組み立て！！！ ちょろっと感想 - 快適ライフ設計中

今の環境を一言で表すと

　　　　　　　　凄く良い

椅子を購入する方も「ゲーミングチェア」検討してみてください。

組み立て方、詳細な使用感は別途上げたいと思います。

ちょっと時間がないもんで、スミマセン。

でわ。

明日から夏休 今年は１０連休！！！ ブログ、アフィリエイトのお勉強 残るは乃木坂駅のパネル展へ

明日から夏休に突入します。

１９日までの１０日間の休みとなります。

正直何を使用か。。

実家に帰るのも正直だるい。。。

夏でもエアコンを使用しない家なので暑い。

あとは年齢的な話をチクチクとされるため最近居心地がよろしくありません。

では、さらっと海外へ、、

去年アメリカとか国内諸々旅行三昧なため軍資金がございません。

そんな時は諸々お勉強をいたしましょう。

夏らしい行事をするのもいいんですが、今年はえらい暑いですから引きこもります。

といことで、コレまでやりたかった、アフィリエイトのお勉強、

また、サイト制作や今後を見越してのプログラミングを学習しようと思っています。

１０日もあって集中をすれば、

１つくらい形あるものを作れるでしょう、、作ります！！

行きたいのは、乃木坂駅のパネル展。

www.nogizaka46.com

 去年は神宮に２日間、東京ドーム初日に参戦できたんですが、

今年は日程の都合上ライブに参加できません。

すこしでも感じを味わいたく、また駅隣りの乃木神社がいいんですよ。

初めて行った時はこじんまりとしている感じでしたが、

そんなところも良いなぁと思いました。

とりあえず、このブログを毎日更新。。

改良を重ねて行こうと思います。